Každý život přináší příběhy, ale tento byl pro mě dost zásadní a teprve o 30 let později  jsem pochopila, že vše souvisí se vším.

Píše se únor 1989 a mě se narodilo první dítě, syn. Pracovala jsem jako porodní asistentka ve FN Motol, na dítě jsem se velmi těšila a představovala jsem si, jak ho brzy dám do jeslí a vrátím se zase k mé milované profesi. Práce sestry na porodním sále byl můj život a snila jsem o tom, že bych jednou chtěla založit soukromou porodnici, kde se bude rodit jinak, než to bylo běžné u nás do listopadu 1989. Život tomu chtěl však jinak...

Narodil se na první pohled zdravý syn. Po týdnu jsme šli domů z porodnice a já prožívala šťastné chvíle. Asi po třech týdnech začal více a více spát, přestal jíst, byl bledý. Šli jsme na vyšetření, nakonec i na odběr kostní dřeně a ten definitivně potvrdil, že syn trpí velmi vzácnou anemií - jinak řečeno netvoří se mu žádné vlastní červené krvinky a bude muset dostávat každých 14 dní transfuze krve. Podle dostupných informací se život těchto dětí odhaduje maximálně na 10-12 let.

Starali se o nás přední hematologové, a protože jsem byla zdravotní sestra a v medicíně jsem se trochu orientovala, chtěla jsem, aby šel na transplantaci kostní dřeně, a vše by se tím tak vyřešilo. Ale psal se rok 1989. Proběhla Sametová revoluce, medicína se začala otevírat světu, ale odpověď lékařů byla jasná. Jediné, co by možná přežil, by byla kostní dřeň od identického dvojčet a to nemá. I kdybyste si pořídila další dítě, je zde velké riziko stejného onemocnění, a protože bude stále na transfuzích, protilátky mu nedovolí, aby přijmul jakoukoli kostní dřeň. Nezbývá než čekat, kdy to skončí.

První rok života byl opravdu strašný. Syn přestal úplně jíst, byl stále na infuzích, celé tělíčko měl rozpíchané, a již se mu nedala napíchnout téměř žádná žíla a dostal sepsi. Byla jsem s ním celé dny, ale v noci mě tehdy v nemocnici ještě nenechali. Usilovala jsem o další různá vyšetření, aby se přišlo na to, proč nejí, ale vždy jsem nakonec slyšela: „Co chcete, je vážně nemocný, stejně
umře”. Nejdřív jsem myslela, že je konec světa, stále jsem si kladla otázku, proč to potkalo právě mě. Každou minutu jsem myslela jen na to nejhorší, co budu dělat, až umře.  Dnes vím, že jsem si vlastně to špatné ještě více přitahovala. Celé dny jsem nejedla, ale když jsem přišla v noci domů z nemocnice, snědla jsem, na co jsem přišla a přejedená jsem na chvíli usnula… Moje váha dosahovala 95 kg při 160 cm. Manžel, dnes již bývalý, byl sportovec, jezdil na kole a lezl po horách. Neuměl se vypořádat s tou strašnou situací, že nebude mít dítě, které s ním bude sportovat. Uzavřel se do sebe, jeho jediné slovo bylo ráno a večer “ahoj” a to mu vydrželo někdy tři týdny, někdy i tři měsíce.

Tehdy jsem nevěděla ještě nic o zákonu přitažlivosti, o tom, že největším přínosem je žít život v otázce a nestresovat se tím, když neznám odpověď, ale prostě to přijmout a projít tím s lehkostí a že jsem vlastně vědomá žena a že intuice je můj velký přítel, kterého bych měla poslouchat… pravda je, že kdyby mi to někdo tehdy řekl, asi bych si myslela, že se zbláznil … Jediné, co jsem někde četla a podvědomě tomu věřila, že je tělo a duše a duše má více životů, že je snad nějaká karma… Kolem patnáctého roku mého života se mi dostala do ruky knížka, kde bylo napsáno, že si duše vlastně vybírá tělo při narození a vždy takového člověka, který ho může někam posunout.

Najednou jsem byla přesvědčená, že musím bojovat, jak mi říká intuice. Syn si mě nevybral náhodou a bude žít. Pro lékaře tehdy těžká utopie.

V devíti měsících jsem si syna vzala domů, vážil 4,60 kg. Pět měsíců měl urputné průjmy, byl stále na infuzích, nic nejedl, k jídlu měl přímo odpor. Lékaři se k mému rozhodnutí moc nevyjadřovali. Pouze zmínili, že nemohou víc dělat. Nejhorší pro mě byl fakt, že naprosto nechtěl jíst.

Napadlo mě, zkusit vyzkoušet sací reflex ve spánku.  Každou noc jsem ho krmila výživnou směsí mléka, vloček, žloutků a glukoporu z láhve, a dodávala tekutiny. V roce vážil 5 kg, přestal být vystresovaný, stále jsem mu četla a povídala si s ním. Vše, co mě během dne napadlo, jakákoliv myšlenka, která se dotýkala syna, vždy jsem se k ní vrátila a snažila to nějak vyřešit. Tak jsem
vymyslela jen naše vlastní dárce krve, kteří kromě skupiny měli stejnou i krevní podskupinu, aby se eliminoval výskyt protilátek proti vlastní krevní skupině. Nakonec jsem našla spojence u jedné paní doktory v UHKT na Karlově náměstí, která tento nápad nepovažovala za nesmysl a pomohla mi, abychom měli jen ty “naše” dárce. V roce a půl začal chodit a mluvit, ale rozuměla jsem mu jen já. Jediné jídlo, co sám snědl, byl kousek rohlíku, jinak jsem ho stále krmila na sací reflex. Teprve až od roku a půl začal něco málo jíst a stále se to zlepšovalo. Na transfuze jsme chodili za 14 dní až 3 týdny. Přestěhovali jsme se z Prahy do Českého ráje do čistého prostředí a začala jsem organizovat stavbu chalupy.

Musela jsem něco dělat, abych neměla čas přemýšlet. Stále ve mně byla křivda, proč zrovna JÁ, a tak jsem přerušila veškeré kontakty s kamarádkami a maminky se zdravými dětmi jsem nechtěla vyhledávat ani potkávat. Když byly synovi necelé 3 roky, otěhotněla jsem. Po dlouhé manželské krizi a životu beze slov, jsme se na chvíli sblížili, a já se v noci vzbudila s tím, že jsem těhotná, že se mi narodí dcera a zachrání synovi život.  Byla to myšlenka, vize, jakoby ve spánku, nebo snad sen? Po 2 měsících mi bylo ráno nevolno a gynekolog potvrdil těhotenství. Interupci jsem odmítla, manžel to nechápal, ale nakonec se s tím mířil, a to i přesto, že se bál, velmi se bál, že bude i druhé dítě nemocné.

V prosinci 1991 se narodila dcera Tereza. Zdravá, naprosto zdravá. To, co se mi tehdy v noci zdálo, nebo mi to ze shora přišlo, tak jsem věděla, že to tak bude, ale věděla jsem to jen já. Bála jsem se to říct nahlas, bála jsem se to někomu říct, aby si nemysleli, že jsem blázen.  Začala jsem bojovat jako lvice. Bojovala jsem za to, abychom dostávali transfuze jen ambulantně, protože jsem
nechtěla trávit již ani jeden den v nemocnici. Našla jsem konečně pediatra, který by si nás vzal do péče, abychom nemuseli jezdit se vším do Motola - nikdo nás totiž nechtěl. V pěti letech v malé vesničce poblíž, kde jsme bydleli, jsem našla i paní učitelku ve školce, která byla ochotná takto nemocné dítě vzít do školky. Čím méně měl krvinek, tím více byl hyperaktivní, potom i modral,
transfuse dostával na 40 Hb - normální Hb je 130. Vypadalo to, že vše bude dobré. Přestože jedl málo, jedl… transfuze snášel, mluvil špatně, ale já a děti mu rozuměli. Dali jsme opakovaný odklad do školy a já hledala logopeda, který by ho naučil mluvit. Do té doby nedokázal říct h, ch, k, r, d, t, n, ž, ř, l a další. Opět jsem slyšela to stejné, nenaučí se mluvit, má stálý nedostatek kyslíku, jak nemá krvinky atd.

Nakonec jsem našla starou paní učitelku, která ho naučila během 2 měsíců mluvit tak, že mu rozuměli všichni. Šli jsme do školy. První třídu zvládal s mojí pomocí, byl velmi přátelský, měl spousty kamarádů. Začal chodit na karate, miloval stavebnice, vojáčky, vše vypadalo tak, že se lékaři spletli a prostě bude žít jen s transfuzemi.

Když mu bylo deset let, v květnu si začal stěžovat, že ho bolí bříško. Za 2 dny nechodil, měl velké křeče, a tak jsem ho odvezla do nemocnice, a tam zjistili, že má všude v měkkých tkáních železo a že vlastně dostal neštovice. Znatelné navenek byli jen nepatrně, výsev byl hlavně do střev a hodnoty železa v krvi stouply o 1000 %. Naše milá a úžasná hematoložka tehdy zkontaktovala
starého pana profesora, který ji potvrdil, že virus neštovic dokáže vyplavit na krátkou chvíli veškeré uložené železo v měkkých orgánech, právě to železo, které se uvolňuje z rozpadlých krvinek po opakovaných transfuzích. Tím se přišlo na to, že jeho vnitřní orgány jsou plné uloženého železa, a že mu postupně všechny orgány, laicky řečeno, tvrdnou, a proto umře.

Jenže uplynulo deset let od jeho narození a medicína velmi pokročila. Když naši hematologové viděli, v jakém stavu jeho organismus je, dali mi návrh, přece jen zkusit transplantaci, nejlépe od příbuzného dárce nebo v té době již slušné databázi dárců i cizích, ale pouze s 20 % úspěšností. I 20 % bylo hodně, protože jinak by umřel tak jako tak. Nejdřív jsme šla na testy rodina - já, manžel a dcera. Hned jsem si vzpomněla na myšlenku, která mě dávala sílu celých 10 let, dcera mu zachrání život. Nastalo dlouhých 6 týdnů čekání, když konečně zazvonil telefon: „Vaše dcera je vhodný dárce, vychází jak identické dvojče” Okamžitě začaly přípravy na transplantaci, odběr kostní dřeně dcery, dokonce pokus o odběr kostní dřeně i synovi. Kdyby jeho tělo dárcovskou kostní dřeň nepřijmulo, vrátit mu aspoň na pár měsíců tu jeho, aby umíral pomalu. Nicméně jeho odebrat se nepodařilo. Kostní dřeň byla plná železa, takže byl jeho stav velmi kritický. Zavedl se CŽK (centrální žilní katétr) do aorty, kudy mu budou kapat všechny infuse během transplantace. Průběh je takový, že léky zničí jeho vlastní kostní dřeň a nechá se vykapat dřeň dárcovská. Následně se 21 dní čeká, než se dárcovská kostní dřeň přihojí -  jestli se přihojí.  Do té doby nevznikají ani červené ani bílé krvinky, krevní destičky, prostě nic, co je nezbytné pro život, a všechno  tak musí být dodáváno infuzemi přímo do aorty.

Transplantace začala. Dcera byla statečná, bylo ji 7 let. Odběr se podařil, syn to zvládal celkem dobře. Po týdnu však začal zvracet krev, musel dostávat další léky, stále se držel statečně a říkal: „Maminko, já to zvládnu”.  Do té doby nikdy nemaloval, ale tehdy chtěl po mě papír, že chce něco namalovat. Namaloval postavy v kápích, jak nesou kříže, velmi depresivní obrázek. Za dva dny
na to byl pátek večer a najednou říká:  „Maminko, já tě nevidím”. Začal po kolenou lézt do kola na posteli, a po chvíli upadl do kómatu. Zoufale jsem čekala na verdikt lékařů – „Korová slepota v závislosti na lécích a alergie na podávané léky při transplantaci. Může být slepý rok, měsíc, může se probrat, nemusí… Nikdo vám to neřekne, musí se čekat. Dobu tohoto stavu neumíme určit, jeďte domů, nejste zde nic platná, dáme vám vědět, tady máte antidepresiva.” Vyčerpaně jsem se dívala na
bezvládné tělo na posteli rádoby sterilního pokoje, tehdy to byla ještě stará transplantační jednotka, a mluvila jsem nahlas sama se sebou. „To přece není možné, když jsme ušli tak dlouhou cestu, co budu dělat. Já to čekání prostě nezvládnu….“ Jedno jsem věděla, nechtěla jsem ten děsivý obraz poskytnout ani manželovi ani jiným blízkým, chtěla jsem je ušetřit. Dnes bych to udělala jinak.

Vyčerpáním jsem na chvíli usnula a zdál se mi po letech zase sen. Cítila jsem proud myšlenek do středu hlavy -  „Vydrž týden, za týden se probere, bude vidět.” Ráno jsem vstala, vyhodila antidepresiva, která jsem si ještě nevzala a rozhodla jsem se, že vše budu dělat tak, že se za týden přece probere. Usmívala jsem se, povídala jsem si s ním, četla mu jeho oblíbené příběhy a podporovala ho v jeho boji. Přicházelo mi to samo, nemohla jsem si pomoc. Upnula jsem se na sobotu ráno, že se musí probrat. Od pěti ráno jsem klečela u postele a přemítala o tom, co budu dělat, když se dnes nic nestane.  Snažila jsem se na nic nemyslet, nebo alespoň nemyslet na negativnívěci.

Kolem osmé hodiny ráno se najednou ozvalo: „Maminko, ty jsi ale ošklivá a jsi celá rozmazaná.“ Po chvíli se posadil na posteli a povídá: „Chci se vykoupat.“ Vždy, když ho brněly nohy, bylo mu špatně, tak se dlouho koupal ve vaně, jelikož je ve znamení ryby a voda mu pomáhala od nepříjemných pocitů. Po měsíci jsme opouštěli nemocnici, tělo kostní dřeň přijalo, krevní obraz sice byl na hranici, ale že máme vydržet a uvidíme. Za týden jsme jeli na kontrolu. Krevní obraz byl poprvé po deseti letech, poprvé za jeho život, normální a stále stoupal - tvořily se červené krvinky. Dnes je mu 31 let, zůstaly mu nepatrné následky, se kterými se dá žít, škola mu nikdy moc nešla, ale zvládnul ji. Byl dyslektik, dysgrafik, dyskalkulik, po základní škole šel na kuchaře, miluje snowboard a potápění.

Po 12 letech doma jsem musela nutně mezi lidi a od zdravotnictví jsem si chtěla odpočinout. 14 let jsem pracovala v obchodě s módou a obuví pro soukromého podnikatele, neustále jsem chtěla být lepší a lepší, aby mě ocenil…tolik let mě trvalo zjistit, že to byla špatná volba, že nejlépe se člověk může ocenit sám..

Vrátila jsem se zpátky do zdravotnictví  jako terénní sestra a moji velkou součástí práce bylo umírání v domácím prostředí. Umírání je jako porod, ale obráceně. Práce mě velmi naplňovala, pomáhala jsem lidem zvládnout se starat o své blízké doma a vést duši umírajícího na druhou stranu…, ale bylo to o stresu, zodpovědnosti…stres mě provázel vlastně od momentu narození syna celý život…

Stres se projevil na mém zdraví…autoimunitní onemocnění a výrazné omezení pohybu…byla jsem víc jak rok v neschopnosti a konečně jsem měla čas přemýšlet a dát prostor po tolika letech opět své intuici. A ta téměř křičela…mysli už konečně na sebe, začni tvořit, ale pro sebe, poslouchej svoji duši a ne svoje ego…co je pro tebe přínosem? S odstupem času, jsem za všechno, co jsem prožila vlastně vděčná, přestala jsem se bát a začala si věřit…neřešila jsem, co když náhodou to sama na vlastní noze nezvládnu…

Najednou jsem věděla, že to je dar vesmíru, který musím a chci přijmout… jak to může být ještě lepší?